Nazywam się Kamil Tunkiewicz, mam 25 lat. Od urodzenia choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). To choroba, która zabiera mi siłę i oddech. Tylko codzienna rehabilitacja pozwala mi żyć.
Proszę, przekaż mi 1,5% podatku lub darowiznę.
Od najmłodszych lat stawiam na rozwój i samorealizację, mimo trudności wynikających z mojej choroby. Jako osoba niepełnosprawna posiadam unikalne spojrzenie na problemy społeczne i moralne.
SMA zabiera mi siłę mięśniową, ale nigdy nie pozwalam, by odebrało mi ducha walki. Każdego dnia udowadniam, że można osiągnąć wiele, niezależnie od przeciwności losu. Rodzina i przyjaciele są dla mnie ogromnym wsparciem, dzięki któremu mogę dążyć do swoich marzeń.
Rehabilitacja to niezbędny element mojego życia – to ona spowalnia postęp choroby i daje mi szansę na utrzymanie samodzielności. Koszty rocznej rehabilitacji przekraczają 40 000 zł, dlatego swoją prośbę kieruję do Ciebie. To właśnie Twoje wsparcie w postaci darowizny lub 1,5% podatku pozwala mi walczyć o dalsze życie i lepszą przyszłość.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba rzadka, należąca do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni). Znajdują się one w przednich rogach rdzenia kręgowego. Choroby współistniejące i zagrożenia wynikające z przebiegu SMA to między innymi: stale postępujące skrzywienie kręgosłupa, osłabienie mięśni oddechowych oraz gardła i przełyku, problemy kardiologiczne, pogłębiająca się osteoporoza.
Od 2023 roku jestem objęty leczenie Risdiplamem! Jest to terapia genowa w formie syropu, który przyjmuję codziennie. Główne działanie to spowolnienie postępu mojej choroby w maksymalnym stopniu. Codzienne przyjmowanie leku wymaga jednak jeszcze intensywniejszej rehabilitacji, której roczny koszt to ponad 40 000 zł. Moje leczenie prowadzi Szpital św. Wojciecha w Gdańsku (niestety w moim województwie żaden ośrodek nie rozpoczął prowadzenia tego leczenia), co wiąże się z odbiorem leku co 2 miesiące oraz badaniami na oddziale szpitala co 6 miesięcy. Takie podróże oprócz konieczności dużej organizacji obciążają także bardzo moje ciało, powodując duże zmęczenie. Wyjazdy do szpitala wiążą się z dodatkowymi kosztami.
Obecnie mój stan zdrowia jest stabilny, choć SMA przez te lata spowodowało nieodwracalne spustoszenie w organizmie. Lek Risdiplam pomaga spowolnić rozwój choroby, lecz kluczowe znaczenie ma systematyczna rehabilitacja. Od wielu lat współpracuję z zespołem wykwalifikowanych fizjoterapeutów w Olsztynie i Warszawie, którzy dostosowują metody rehabilitacji do moich potrzeb - są to między innymi:
- mgr Daniel Godlewski (klinika Biernat w Olsztynie),
- mgr Emilia Fabisiak (klinika Sztuka Fizjoterapii w Olsztynie),
- mgr Sara Butkiewicz (klinika CTMiR w Olsztynie),
- dr hab. n. kf. Agnieszka Stępień (Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS w Warszawie).
Koszt tej specjalistycznej opieki przekracza moje możliwości finansowe, dlatego proszę o Twoją pomoc w postaci darowizny lub przekazania 1,5% podatku.
W 2020 roku zorganizowaliśmy zbiórkę akcji #wózekdlakamila - dzięki wsparciu wielu osób spełniło się moje marzenie o zakupie nowoczesnego wózka elektrycznego Scewo Bro. To właśnie wózek elektryczny jest dla mnie furtką do poczucia się bardziej samodzielnym. Zaangażowało się w nią ogromne grono znajomych i nowo poznanych osób. Wymarzony wózek to Scewo Bro - wózek elektryczny, który pozwala na pokonanie największej bariery w moim życiu, czyli schodów. Dzięki wbudowanemu nowoczesnemu systemowi schodołaza, moja największa bariera stała się błahostką.
Na co dzień jestem grafikiem komputerowym i fotografem, w 2023 roku obroniłem tytuł magistra grafiki na Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej w Łodzi, otrzymałem dyplom z wyróżnieniem - planuję dalszy rozwój naukowy w tej dziedzinie.
Poza pracą zawodową angażuję się w pomoc innym. Wielokrotnie brałem udział w kampaniach społecznych i wypowiadałem się publicznie w internecie oraz w mediach. Współorganizowałem wiele akcji charytatywnych w Polsce. Do moich głównych działań zalicza się zaangażowanie w akcję #niemaniemogę - współpraca z Marcinem MKONem Koniecznym i Nidzickim Funduszem Lokalnym. W 2019 roku zostałem laureatem nagrody Jastrzębia Wolontariatu za wyjątkowe zaangażowanie w pomoc charytatywną. Poza w/w akcją prowadziłem także zbiórkę dla Zosi Czernieckiej z Olsztyna. Celem było zebranie kwoty 625 000 zł na operację nóżek Zosi w Stanach Zjednoczonych. Od początku byłem osobą reprezentatywną oraz koordynowałem akcję. Dzięki tej zbiórce udało się uzbierać całą kwotę i zoperować nóżki Zosi. Tym samym unikając ich amputacji, bo tylko taka forma leczenia była wtedy refundowana
